Epikryza

Afazja motoryczna

Z racji tego, że dziś oficjalnie zostały zainaugurowane Tomkowe „indywidualne” lekcje aktualności nabrał problem afazji motorycznej, będącej skutkiem wylewów i oczywiście śpiączki. Nazwa jest dość enigmatyczna, natomiast istotę tej dolegliwości można dość łatwo sprecyzować - Tomek doskonale wie, co się do niego mówi. Aczkolwiek ma problem z wyrażeniem tego na zewnątrz – werbalnie jak i pisemnie. Primo, jeśli chodzi o pisanie Tomek poczynił znaczny postęp od napisania swojego pierwszego, kultowego już, wyrazu – „pączek”. Mianowicie początkowo Młody pisząc posługiwał się TYLKO I WYŁĄCZNIE rzeczownikami i czasownikami –typ telegraficzny. Wyglądało to następująco – pić…jeść…telewizor….odwróć….spać. Po sześciu miesiącach takiego słownego ascetyzmu Młody przeszedł na wyższy stopień wtajemniczenia by dziś pisać piękne epistoły. Secundo, znacznie trudniej jest z mówieniem, gdyż tutaj utrudnieniem jest nie tylko wspomniana już afazja, ale również kłopoty z oddychaniem. Konsekwencją tego jest wypowiadanie przez Tomka tylko początkowych liter czy też bardzo krótkich słów – niestety nie wszystkich, choć tutaj też widoczny jest progres. Tomka niedawnym acz spektakularnym osiągnięciem jest wypowiadanie „S” i „SZ”. Sukces spektakularny, ponieważ początkowo Młody nie potrafił wydać z siebie żadnego dźwięku! Wracając jednak do meritum, prócz problem ów z artykulacja liter i dźwięków Młody zmaga się tez na tym polu z trudnością w formułowaniu zdań. Paskudna afazja jest „wspierana” skutecznie przez częściowy paraliż języka i mięśni krtani. Negatywnym aspektem afazji, chyba zresztą jednym z najdotkliwszych, jest też postrzeganie osoby nią dotkniętą, jako zwykłego ćwierćinteligenta czy też nawet osobę opóźniona psychicznie. Nie da się ukryć, że Tomek przez niemożność porozumienia się z otoczeniem jest często tak postrzegany. Mimo to nie poddaje się - trenuje jęzor i struny głosowe…..gwiżdże – żeby skutecznie walczyć z apraksją*, cmoka, parska, chucha, dmucha, pracuje nad artykulacja spółgłosek i samogłosek, dmucha banki mydlane, grzecznie poddaje się ćwiczeniom oddechowym - do znudzenia codziennie aż w końcu przemówi. Czekam z niecierpliwością.

Gwoli wyjaśnienia- apraksja powoduje trudności w dokonywaniu celowych czynności, jest wywołana uszkodzeniem mózgu. Bardzo często jest „towarzyszką” afazji – jak to ma miejsce w Tomka przypadku.

Więcej informacji znajdziecie tutaj: http://pl.wikipedia.org/wiki/Afazja

Z dziadkiem.

Dziś dla równowagi fotografia z dziadkiem :)

Bez kości czaszki.

W telegraficznym skrócie. Od dwóch tygodni Młody skarży się na ból głowy. Ergo Będzie najprawdopodobniej konieczna wizyta lekarska – lepiej dmuchać na zimne. Chociaż podejrzewamy, że ból jest tylko urojony, ponieważ Tomek wyjątkowo intensywnie zainteresował się od pewnego czasu brakiem kości czaszki. Pyta, czy to normalne, bezpieczne. Słowem jest bardzo skupiony na swojej głowie :) co być może implikuje te, miejmy nadzieje, iluzoryczne dolegliwości. Zmieniając jednak temat, Młody zaczął ostatnio podnosić w siadzie prawą nogę z zadziwiająco dużą intensywnością i o dziwo nie pomaga sobie przy tym „spastyką”. Wykorzystując to pobudzenie kończyn staramy się jak najwięcej chodzić – chociaż wciąż jest to zdecydowanie za mało, bo wyobraźmy sobie normalnie funkcjonującego człowieka, który „korzysta z nóg” tylko godzinę dziennie – mało, prawda?

P.S. fotografia z babcią, w okresie „sprzed wielkich śniegów”;)

Akcja 1%.

"Akcja 1%" zakończyła się sukcesem! co nie znaczy, że nie zbieramy już funduszy na rehabilitację. Cel jest następujący - półroczny pobyt Młodego w klinice fizjoterapeutycznej. Rachunek jest prosty - 6 miesięcy = ok. 102 000 zł. Suma imponująca a czas ograniczony, ponieważ każdy dzień bez intensywnych ćwiczeń oddala Tomka od wyczekiwanej normalności.

Zatem zwieramy szeregi i mobilizujemy się do ożywiania kończyn!

Peace & love.

Wiadomości z frontu.

Unikniemy katastrofy całkowitego rozkładu tkanki zębowej :D Udało się znaleźć świetnego dentystę na os. Tysiąclecia w Poznaniu. Było sprawnie, fachowo i w miarę bezboleśnie. Młody obejrzał dokładnie wszystkie sprzęty, dobrze się komunikował, wszyscy byli zadowoleni. Najgorszy był sam element znieczulenia- długa błyszcząca igła wbijana w podniebienie twarde robi wrażenie. Nie obyło się bez kilku incydentów spastycznych. Za tydzień Młody musi się zmierzyć z leczeniem kanałowym i jeśli ta misja się powiedzie to będziemy zwycięzcami!

www.doktorbart.pl

Poszukiwany "zębowy" cudotwórca.

Młody zmaga się tym razem z rozkładem tkanki zębowej. Próchnica postępuje. Szkopuł tkwi w tym, że nie znamy wszechmogącego znachora leczącego zęby bezinwazyjnie, a jednocześnie brakuje nieustraszonych stomatologów, którzy zechcieliby podjąć się wyzwania pracy nad „trudnym pacjentem”. Problem jest dość złożony. Primo, często podczas spastyki szczęka mimowolnie się zaciska, co w połączeniu z pracującym wiertłem dentystycznym może przynieść rezultat niezbyt interesujący, wręcz tragiczny przynajmniej z perspektywy pacjenta. Secundo, kontakt z Tomkiem jest dość mocno ograniczony, przynajmniej dla osoby, która nie miała okazji nauczyć się „jego mowy”.

Tomek i FB

koniecznie sprawdź:

Tomek na FB

KAŻDEGO KTO CHCIAŁ BY POMÓC TOMKOWI STANĄĆ NA NOGI ZAPRASZAM NA STRONĘ
http://www.dzieciom.pl/8559
LUDU! DO BOJU! :)

Charytatywnie - Liceum w Pniewach

Liceum Ogólnokształcące w Pniewach również włączyło się w akcję poskramiania kończyn organizując zbiórkę fantów na loterię finalizującą tę inicjatywę, z której dochód zostanie przeznaczony na pomoc dla Młodego.

Więcej informacji na witrynie internetowej szkoły: Liceum w Pniewach

Jubileuszowo

W zeszłą sobotę celebrowano 10-lecie funkcjonowania Stęszewskiego Gimnazjum. Z racji tego jubileuszu zorganizowano raut (wszystkich zainteresowanych szczegółami tego wydarzenia odsyłam na witrynę internetową Gimnazjum –http://www.gimnazjum.steszew.pl/) przy okazji którego podjęto się zbiórki funduszy na Tomkową rehabilitację – czyn chwalebny ;) za który armia rehabilitacyjna z wodzem Tomaszem na czele jest arcywdzięczna!!!!!

Młody codziennie pracuje nad chodzeniem, ale chyba należy zintensyfikować działania, bo jak to mówią trening czyni mistrza a do mistrzostwa trochę jeszcze brakuje. W każdym bądź razie Tomek jest w pełni zmotywowany, tylko kręgosłupy pomagierów wymagają solidnej regeneracji ;D

Informacyjnie

Radość okazała się przedwczesna. Dofinansowania nie będzie, bo ośrodek rehabilitacyjny nie spełnia jednego z szeregu wymogów - za krótko funkcjonuje. Najwidoczniej dla PCPRu to czas jest wyznacznikiem jakości fizjoterapii...

Trzeba pomyśleć o alternatywnych sposobach dofinansowania.

863,00

Triumf! udało się uzyskać dofinansowanie do Tomkowego turnusu rehabilitacyjnego z Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie. 863,00 zł dobrodziejstwa. Teraz trzeba tylko dopełnić resztę biurokratycznych formalności i cieszyć się szczodrobliwością tej jakże troskliwej jednostki organizacyjnej.

KAŻDEGO KTO CHCIAŁ BY POMÓC TOMKOWI STANĄĆ NA NOGI ZAPRASZAM NA STRONĘ
http://www.dzieciom.pl/8559
PAMIĘTAJCIE, KAŻDY GROSIK MA DLA NIEGO OGROMNE ZNACZENIE!

Krakowskie wspomnienia - fizjoterapia na basenie

Realizacja fizjoterapeutycznych przykazań krakowskich

prawa. lewa. prawa. chwila przerwy. kolejna próba. spastyka. krok do przodu. głowa w górę. plecy prosto. przerwa. dwa kolejne kroki... i tak właśnie wygląda nasza wyczynowa nauka chodzenia. Oczywiście zawsze poprzedzona wysublimowanymi
torturami stóp, bo jakżeby inaczej...najpierw drapiemy, pocieramy, masujemy, dociskamy...i kiedy stopa swobodnie spoczywa na podłodze, ubrana w gustowny but mający misję "trzymania kostki", możemy ruszać. Chodzenie - niby nic skomplikowanego, lecz dla Tomka jest to wyczyn niebywały. Wojownik jest jednak dzielny. Prawa ręka wspomaga się wypasioną kulą z czerwonym odblaskiem, z kolei paliatywem drugiej kuli jestem ja, przy czym dodatkowo pełnie również funkcję motywatora, bo póki co nasze utensylia rehabilitacyjne takiej luksusowej opcji nie posiadają. Mama na froncie przy stopach.Tak właśnie nasz tandem domorosłych rehabilitantek tresuje codziennie Tomkowe kończyny. Rzecz jasna samo chodzenie nie wyczerpuje całego spektrum ćwiczeń (NRD-owska pływaczka nie powstydziła by się rozgrzewek, którymi raczy się Młody). Podczas „treningów” Tomkowe stopy są dość niepokorne i trzeba je w trakcie chodzenia kontrolować. Należy też przypominać o prawidłowej postawie, nie pozwalać Młodemu na siadanie w trakcie maszerowania....bo tak też się czasem zdarzało. Takie ćwiczenia nie obywają się bez arii jęków i „steków”, ale Młody ma ściśle sprecyzowany plan i się nie poddaje, chociaż gorsze dni też bywają. Tak wysoki poziom zaangażowania Tomka i determinacji zmusi nas chyba wkrótce do inwestycji w buty do biegania ;)
Zmieniając temat, jesteśmy w trakcie ofensywy fundacyjnej i gromadzenia mamony na turnus rehabilitacyjny w Krakowie. Póki co spotykamy się z odmowami ze strony Fundacji.....bo Tomek nie ucierpiał w wypadku drogowym....bo kręgosłupa nie uszkodził podczas wodnych akrobacji...bo wada nie ujawniła się we wczesnym dzieciństwie. Słowem, nie spełnia kryteriów. Wniosek nasuwa się jeden - trzeba inteligentnie chorować żeby móc liczyć na pomoc organizacji pożytku publicznego, a najlepiej nie chorować wcale...


KAŻDEGO KTO CHCIAŁ BY POMÓC TOMKOWI ZAPRASZAM NA STRONĘ
www.dzieciom.pl/8559
PAMIĘTAJCIE, KAŻDY GROSIK MA DLA NIEGO OGROMNE ZNACZENIE! ZATEM DO DZIEŁA!

Tomek i terapeuci - Votum

Votum

Votum

Votum

Już trzeci tydzień rezydujemy w Krakowie. Jednak nie w celach turystyczno – kulturowych, lecz leczniczych. Ćwiczenia w klęku, w pozycjach wysokich, obroty, chodzenie w wymyślnych urządzeniach – tak się tu „bawimy”.Standardowo Młody w trakcie podróży postulował systematycznie o postój w związku z czym teoretycznie krótka podróż przekształciła się , przynajmniej pod względem czasowym, w ekspedycję do egzotycznych zakątków kontynentu. Już po przyjeździe Młody był zwarty i gotowy do ćwiczeń.Jego plan jest od początku jasno sprecyzowany - chodzić. Gwoli wstępu należałoby zaznaczyć, że akcję „ożywić Kończyny” przeprowadza armia wyszkolonych specjalistów. Prowadzącym jest Filip – krakowska odskocznia od poznańskiego reżimu. Miła acz równie skuteczna. Młody jest również musztrowany przez Sebastiana,Ewę, Tomka, Łukasza i Dawida. Okazjonalnie pojawiają się inni rehabilitanci. Zmierzając jednak do meritum, Młody oprócz typowej rehabilitacji „lądowej”, korzysta również z fizjoterapii w wodzie, do której podchodzi absolutnie entuzjastycznie. Nad motywacją strun głosowych pracuje pani Sabina i Danusia. Z kolei nad jasnością umysłu – psycholog, pani Dorota. Młody stara się ze wszystkich sił poskromić kończyny, choć niezbędna jest nieprzerwana motywacja. W pierwszym tygodniu naszego pobytu w stolicy Galicji Młody pozbył się uciążliwego pampersa – jego pierwszy sukces na krakowskim polu bitwy. Początki pobytu w Votum minęły pod znakiem diagnostyki, spotkań z lekarzami. Natomiast konkretne zajęcia Tomek rozpoczął z początkiem drugiego tygodnia. Tomkowym urozmaiceniem i odskocznią od ćwiczeń jest kultowe bistro w Votum, które może nie poraża asortymentem, natomiast jest świetnym miejscem do uspołeczniania. Oczywiście życie w votum nie ogranicza się tylko do fizykoterapii i „socjalizacji”, są również spacery stała trasą a także regularne próby jazdy ekstremalnej po tutejszych peryferiach. W zasadzie każdy dzień Tomka toczy się według tego samego schematu: 6 rano, prysznic, winda, ćwiczenia w klęku, pionizacja, ćwiczenia języka, próba chodzenia, logiczne zagadki, spacer wydeptaną ścieżką,....i tak do 14 sierpnia, czekając na wymarzony rezultat.

Fotorelacja z "po - ćwiczeń"

By poskromić kończyny

Sporo osób pyta – „po co Tomkowi tak kosztowne ćwiczenia???”.Ruralne klimaty, ożywcze powietrze, sekwencja samodzielnego „machania” kończynami – według obiegowej opinii to zestaw idealny składników „cudownego uzdrowienia”. Słowem sielsko i anielsko – wystarczy tylko chcieć. Natomiast w konfrontacji z rzeczywistością okazuje się, niestety, że rehabilitacyjna jest procesem niezwykle długim, skomplikowanym, a jednocześnie wymagającym dużej dozy cierpliwości(nie tylko Walczącego)oraz szerokiej wiedzy wykwalifikowanych fizjoterapeutów. Dla Młodego każde ćwiczenia jest ogromnym wysiłkiem, którego nie da się uniknąć. Co więcej nie można sobie pozwolić na chwile słabości, ponieważ już tydzień „błogiego lenistwa” sprawia, że Wojownik w swej „kończynowej ofensywie” cofa się niesamowicie. By odbudować te tygodniowe straty konieczny jest, co najmniej miesiąc maksymalnego wysiłku. Kolejną trudności w rehabilitacji jest fakt, że na każdym etapie Tomkowego fizycznego rozwoju armia jego neuronów wymaga wciąż innych bodźców. Nie można ot tak, po prostu rutynowo pomachać rękami, nogami. W związku z tym dyletant nie poprowadzi skutecznie walki o pełnosprawność Tomka. Ćwiczenia Młodego trwają zazwyczaj ok. 3 godzin, zaczynają się od chodzenia, później ćwiczenia na kozetce, w klęku, w siadzie, „wczołgiwanie się na kozetkę” itd (nie jest to oczywiście wyczerpujące wyliczenie ;)). Natomiast by zrealizować tak „trudne” zadanie trzeba odpowiednio mobilizować Tomka i jego oddział neuronów, co łatwe nie jest. W związku z tym , rzecz jasna w ekstremalnych przypadkach, trzeba zastosować „element zastraszenia” – tutaj doskonale sprawdzają się wcześniej wspomniane ćwiczenia na kolanach, które swoją droga są Tomkowi ogromnie potrzebne. Być może brzmi to dość brutalnie, ale niestety często okazuje się , że jest to jedyna możliwa a zarazem skuteczna taktyka bojowa. Jak już wcześniej wspomniałam codzienna batalia trwa zazwyczaj 3 godziny i jest to wyczyn nieziemsko wyczerpujący, zwłaszcza dla osoby, która od dwóch lat samodzielnie nie siedziała, nie chodziła. Coś co dla nas jest wyuczonym, zupełnie normalnym, niezauważalnym, bo oczywistym ruchem, dla Młodego jest arcyskomplikowanym procesem. Choć pozornie, z punktu widzenia przeciętnego obserwatora, może wyglądać dość prozaicznie, nie widzi w danym ruchu czynności ogromnego tryumfu...który niewątpliwie trzeba docenić. Bo żeby osiągać spektakularne sukcesy trzeba mieć wiernych kibiców. A przecież powrót do pełnosprawności jest niewątpliwie spektakularnym sukcesem, prawda?

Tomkowe powitanie wiosny

Dziś krótka fotorelacja z wyprawy Tomka "na świat". Gwoli ścisłości pierwsza od pół roku, ponieważ znieść 80 kilo żywej wagi po stromych schodach jest na prawdę wyczynem ;)

Bakteryjny atak

Ropiejący palec. "Młody" walczy z tym paskudztwem od pewnego czasu. Początkowo sądziliśmy, że to pewnie nic poważnego. Niestety. Uaktywnił się jego dawny wróg - gronkowiec, ale defensywa antybiotykowa już rozpoczęta ;)

KAŻDEGO KTO CHCIAŁ BY POMÓC TOMKOWI STANĄĆ NA NOGI ZAPRASZAM NA STRONĘ
http://www.dzieciom.pl/8559
PAMIĘTAJCIE, KAŻDY GROSIK MA DLA NIEGO ARCYOGROMNIASTE ZNACZENIE!

Informacyjnie

Dofinansowanie z Fundacji TVN "nie jesteś sam" zdobyte! ;)Bądź co bądź przyznana kwota pokrywa tylko 1/10 kosztów jednego turnusu rehabilitacyjnego, ale jak mówi polskie przysłowie - lepszy rydz niż nic ;)

KAŻDEGO KTO CHCIAŁ BY POMÓC TOMKOWI STANĄĆ NA NOGI ZAPRASZAM NA STRONĘ
http://www.dzieciom.pl/8559
PAMIĘTAJCIE, KAŻDY GROSIK MA DLA NIEGO ARCYOGROMNIASTE ZNACZENIE!

Opóźniona inauguracja

Z opóźnieniem inauguruje blogowo 2010r ;) Ten czasowy poślizg w dużej mierze jest spowodowany natłokiem zdarzeń, nieprzewidzianych sytuacji, zmiennej aktywności Młodego i zwłaszcza „1% szałem”. Dziś będzie nieco defetystycznie. Śniegowo-mroźna nuda zaatakowała Tomka, choć czasami zdarza się moment motywacji totalnej, kiedy to dokonuje rzeczy niesamowitych. „Młodemu” brakuje ewidentnie życia towarzyskiego, które w zasadzie ograniczyło się do wizyt fizjoterapeuty i najbliższej rodziny. W jego styczniowych zapiskach statystycznie najczęściej pojawia się słowo „impreza” i „wyjść”. W związku z tym wyizolowaniem, Tomek pyta dlaczego on miał wylew a nie ktoś inny? Kiedy w końcu będzie normalnie? Dlaczego nie potrafi chodzić, chociaż bardzo chce? Słowem, deszcz pytań i jeszcze więcej marzeń...mieć w końcu prawo jazdy, pójść do kina, na imprezę, potańczyć. Prozaiczne, ale na tu i teraz niedostępne. Arsenał środków zbyt ograniczony narazie, by osiągnąć wyczekiwany cel. W styczniu miała również miejsce niespodziewana defensywa, a mianowicie atak epilepsji, ale odpowiednie leki pomogły i teraz już nie spotykają Nas tego typu „akcje”. Czas na delikatny powiew optymizmu - Pomimo ogólnego spadku formy, Młody odnotował ostatnio kilka spektakularnych sukcesów. Primo, pierwsze próby chodzenia bez chodzika! Natomiast z asekuracją. Secundo, stara się sam wstawać z łóżka (co w jego przypadku jest arcytrudne). Tertio, „Młody” uruchomił lewą nogę.
Na zakończenie będzie słów kilka o kultowym już 1%, który możecie przekazać właśnie na Młodego! Przekazując jeden procent nie ponosicie żadnych kosztów, a możecie pomóc Tomkowi i jednocześnie poczuć się lepiej ;) bo pomaganie jest niesamowicie miłe ;) Zatem do dzieła Ludziska! Ożywiamy kończyny!

info o 1% szukajcie tutaj: www.tomaszkwiatek.republika.pl