Komunikat

Dokonując wpłat na Tomkowe konto w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" pamiętajcie o jego indywidualnym numerze - 8559! Bowiem w przeciwnym razie mamona nie trafia bezpośrednio n a rzecz Młodego, lecz na konto Fundacji.

Zatem proszę Was bardzo, PAMIĘTAJCIE o numerze (8559)

Gwoli przypomnienia:
KAŻDEGO KTO CHCIAŁ BY POMÓC TOMKOWI STANĄĆ NA NOGI ZAPRASZAM NA STRONĘ
http://www.dzieciom.pl/8559
PAMIĘTAJCIE, KAŻDY GROSIK MA DLA NIEGO ARCYOGROMNIASTE ZNACZENIE!

na powyższej stronie znajdziecie wszystkie niezbędne info ;)

Wizualne podziękowanie

Zdjęcie dziękczynne ;)a jednocześnie zlecone przez "Młodego", który jest przeogromnie wdzięczny wszystkim darczyńcom, "wspomagaczom" mentalnym i fizycznym oraz "ekipie agitującej" :D ja mogę się tylko do tego skromnego "hołdu wdzięczności" przyłączyć i prosić o więcej. Wierzę, że w Narodzie siła! ;)

Gwoli ciekawości, póki co uzbierało się 2600 zł

Natomiast jeśli chodzi o aktualności - ostatnio Tomek dostał nowe utensylia rehabilitacyjne, mi.in chodzik, z którego oczywiście czynimy użytek. Poza tym intensywnie bawimy się w ćwiczenia buzi i języka w ramach treningu logopedycznego. Niestety ostatnio spastyka jest w ofensywie, "Młody" próbuje sobie z nią jakoś radzić, ale jak się okazuje niezbędne są już kolejne ostrzyki z toksyny botulinowej.

Śpiączka

„Najważniejsza realność mojego doświadczalnego "ja" nie może być zidentyfikowana z mózgiem, neuronami i impulsami nerwowymi. Uważam, że w mojej egzystencji leży fundamentalna tajemnica, przewyższająca każde biologiczne wytłumaczenie” (Sir John Eccles, neurofizjolog). Jak już można wywnioskować z tego arcymądrego cytatu – dziś będzie kilka słów o śpiączce i rehabilitacji. Sekretem pewnie nie jest, że często opieka medyków nie wystarcza, a biblijne uzdrowienia stanowią zdecydowanie unikatowe sytuacje. Dlatego też nieziemsko istotne jest wspieranie leczenia. Tak tez było z „Tomkowym przypadkiem”. Młody około siedmiu miesięcy znajdował się w stanie śpiączki. Do misji wybudzenia trza było podejść bojowo żeby zakończyć to leżakowanie Księciunia. Uzbrojeni w cierpliwość, pomysły i dużą dawkę optymizmu rozpoczęliśmy kampanie wojenną „Antyśpioch” Już na samym początku wprowadziliśmy aromaterapię, koloroterapię, odpowiednią dietę. W miarę możliwości staraliśmy się stworzyć w sali szpitalnej warunki jak najbardziej zbliżone do domowych – „nudne” ściany obklejaliśmy fotografiami, rysunkami; przemycaliśmy do szpitala rzeczy mające dla Tomka wartość sentymentalną, „domowe” poduszki, koce itd. Nieco później pojawiła się refleksologia i muzykoterapia, które ewidentnie pozytywnie wpływały na Młodego. Chociaż personel medyczny podchodził do tego typu praktyk dość sceptycznie, wręcz prześmiewczo. W ramach dygresji - śpiączki nie można identyfikować ze stanem, którym jest sen! W trakcie śpiączki można otwierać oczy, mrugać czy wodzić oczami za przedmiotami, zachowany jest rytm snu i czuwania oraz czynność układu krążeniowo-oddechowego. Wracając jednak do meritum, już po kilkunastodniowym bezczynnym leżeniu, lekarze zasugerowali, że konieczny będzie masażysta. Szpital takich „przyjemności” nie zapewnia, więc szukaliśmy kolejnego terapeuty.W ten właśnie sposób sala szpitalna przeobraziła się w sprawnie funkcjonujące „SPA”. Natomiast chyba najważniejsza była rehabilitacja ruchowa, o którą oczywiście musieliśmy martwić się sami, ponieważ NFZ reglamentuje chyba wszystkie świadczenia i 15 minut machania nogami, rękoma nie dawało efektów. Poszukiwania fachowego rehabilitanta zajęło sporo czasu, ale w końcu się udało. Wtedy właśnie pojawił się pan Zbyszek, który zmusił Tomka do aktywności. Oczywiście już od samego początku „przygód szpitalnych” czytaliśmy Tomkowi codziennie książki, , śpiewaliśmy, był również przegląd prasy, wizyty Julki, bliższych i dalszych znajomych,, rodziny, wolontariuszy, pacjentów….słowem, nieustające odwiedziny. Żeby „Młody” nie zapomniał gdzie mieszka przymusowo oglądał filmy nagrywane w domu i fotografie. Dużo rozmawialiśmy. Pomimo, że już ponad rok minął od Tomka wylewu, nadal konieczna jest rehabilitacja, codzienna! Jak się okazuje coraz bardziej intensywna, coraz bardziej złożona i przede wszystkim nieziemsko kosztowna. Żeby to jasno przedstawić: 3 godziny ćwiczeń – 200 złotych, ćwiczenia 5 dni w tygodniu - 5*200=1000 złotych, miesiąc ma cztery tygodnie - 1000*4=4000 złotych. Zatem w ciągu roku TYLKO rehabilitacja ruchowa kosztuje 48 000 złotych. Konkludując, zdrowie często uzależnione jest od wielkości portfela, niestety. Mimo wszystko w końcu musi się udać „Młodemu” stanąć na nogi, prawda?

KAŻDEGO KTO CHCIAŁ BY POMÓC TOMKOWI STANĄĆ NA NOGI ZAPRASZAM NA STRONĘ
http://www.dzieciom.pl/8559
PAMIĘTAJCIE, KAŻDY GROSIK MA DLA NIEGO ARCYOGROMNIASTE ZNACZENIE!

strony internetowe, z których korzystaliśmy w trakcie Tomka śpiączki:
http://www.akogo.pl/
http://www.forumneurologiczne.pl/forum/vt,33,102,24328

Szpitalne opowieści

Mnóstwo osób pyta, dlaczego Tomek jest niesprawny? Czy jest niepełnosprawny od chwili urodzenia? Może mógł unikną choroby? Jak długo trwał pobyt w szpitalu? Kiedy wybudził się ze śpiączki? itd. W związku z tym w telegraficznym skrócie, maksymalnie rzeczowo, przedstawię jego „szpitalną przygodę”, żeby zaspokoić ludzką ciekawość, a jednocześnie uciąć nóżki pewnym lokalnym plotkom.
Jak już jakiś czas temu wspominałam, Tomek 20 sierpnia 2008 roku trafił do Szpitala Klinicznego im. Karola Jonschera w Poznaniu, gdzie rozpoznano krwawienie do centralnego układu nerwowego. Usunięto krwiaka. Operację dokonano w trybie pilnym, nie było już czasu żeby przeprowadzać jakiekolwiek dodatkowe badania. Stan był skrajnie krytyczny. Lekarze ratowali Tomka życie. Po szczęśliwie zakończonej operacji.„Młody” był intubowany i przewieziony na oddział Chirurgii Dziecięcej do czasu, gdy nie zwolniło się miejsce na Oddziale Intensywnej Terapii. Niestety już 25 sierpnia stwierdzono po prawej stronie duży krwiak z towarzyszącym efektem masy, widocznym obrzękiem prawej półkuli i pnia mózgu. Tomek był po raz kolejny operowany w trybie pilnym. Z powodu masywnego obrzęku mózgu pozostawiono okienko kostne w okolicy czołowo-ciemieniowej. Konieczne było intensywne leczenie neurprotekcyjne, przeciw obrzękowe, przeciw zapalne. Jednocześnie kontynuowano respiratoterapię. Już od samego początku stwierdzono asymetrię źrenic, a reakcja na światło była widoczna tylko po lewej stronie i w dodatku była ona nieznaczna. Stan „Młodego” był wciąż skrajnie krytyczny. Lekarze nie rozprawiali o poprawie. Wręcz subtelnie nastawiali nas na życie z „roślinką”. Byli również tacy, którzy w dość drastyczny sposób chcieli zobrazować stan Tomka – twierdzili -„on w głowie ma jajecznicę”. Oczywiście nie obyło się bez powikłań. Podczas zakładania drenażu opłucnowego doszło do powstania odmy, co dodatkowo skomplikowało sytuację, bo już bez tych „bonusów” Tomek miał problemy z oddychaniem i niezbędny był respirator. Nieco później okazało się, że w jamie opłucnowej znajduje się płyn. W lewej opłucnej pojawił się krwiak i ropniak. Proponowano operację, ale ze względu na stan ogólny Tomka zabieg operacyjny był obarczony dużym ryzykiem zgonu. Stwierdzono również podwyższoną wartość transaminaz. Początkowo lekarze uważali, że to żółtaczka typu B. Dzień później diagnoza okazała się chybiona i wszyscy odetchnęliśmy z ulgą. „Młody” był żywiony dojelitowo przez zgłębnik. Przez kilka miesięcy w ogóle nie nawiązywał kontaktu z otoczeniem, nie „chciał” Brzydal wybudzić się ze śpiączki, a stan był nadal krytyczny w opinii medyków. Bodajże po dwóch miesiącach Tomek, po raz pierwszy otworzył oczy i choć były cały czas skierowane w jeden punkt,wszyscy szalelismy ze szczęścia. Kiedy stan „Młodego” się ustabilizował przeniesiono go na Oddział Chirurgii Dziecięcej, gdzie stopniowo ćwiczono oddech przez usta i intensywnie rehabilitowano. Spastyczność czterokończynowa zmniejszyła się nieco i powrócił odruch połykania. Koniec epistoły;) Tak pobyt w szpitalu wyglądał od strony technicznej. W kolejnym poście poruszę kwestię dotyczące śpiączki – temat zdecydowanie niebagatelny.
Co do aktualności: Tomasza dopadła infekcja, więc póki co ćwiczenia są dość mocno ograniczone. Poza tym gromadzimy wciąż fundusze na turnus rehabilitacyjny. Do tej pory uzbieraliśmy ok. 1500 zł. Kwota ta imponująca może nie jest, ale od czegoś trzeba zacząć ;) Poza tym trza wyjść z założenia, że w ludzie siła i w końcu uda się zrealizować misję „ożywiamy nogi”.

P.S. zamieszczona fota została zrobiona jeszcze przed wylewem

KAŻDEGO KTO CHCIAŁ BY POMÓC TOMKOWI STANĄĆ NA NOGI ZAPRASZAM NA STRONĘ
http://www.dzieciom.pl/8559
PAMIĘTAJCIE, KAŻDY GROSIK MA DLA NIEGO ARCYOGROMNIASTE ZNACZENIE!

Informacyjnie

Dziś, wreszcie, udało się zamieścić Tomka fotę na stronie Fundacji "Zdążyć z Pomocą" ;)
Poza tym, jesteśmy w trakcie poszukiwania dla Tomka neurologopedy, co okazuje się niezwykle trudne ;/ próbujemy również zorganizować Młodemu terapię w wodzie, w jednej z poznańskich pływalni – wyczyn jak się okazuje nieziemsko skomplikowany. Zamierzamy również zaopatrzyć się w materace do rehabilitacji, chociaż będzie to dość skromne, pewnie, wyposażenie. Słowem, jesteśmy skupieni na Tomkowej rehabilitacji ;) póki jest zdeterminowany, bo wiadomo, że największy jest ambars żeby dwoje chciało naraz.

Powrót Pana ;)

Już w niedzielę powrót Pana i Władcy ;) tak, tak Tomek wraca na wieś, aczkolwiek paradoksalnie szczęśliwy nie jest, jako że wybitnie zależy mu na powrocie do zdrowia, a niestety w domu nie zawsze udaje się stworzyć idealne warunki do rehabilitacji. „Młody” z łezką w oku żegna się powoli z krakowskimi terapeutami, licząc jednocześnie na to, że jeszcze wróci i w końcu stanie na nogi, Będzie mógł wreszcie wsiąść na swój upragniony, wymarzony rower, o którym nieustannie mówi. Z jego determinacją i miłością do tych jednośladów może pomyśli o karierze kolarza ;) Wracając jednak do meritum sprawy, należałoby wspomnieć o postępach – nie przebiegających może w błyskawicznym tempie, za to jak spektakularnych. Zatem nadal widoczne są te „nasze” okrutne przykurcze, ale walczymy z nimi i wszystkie znaki na ziemi i niebie wskazują na to, że jest coraz lepiej w tej kwestii. Tomek w pełni radzi sobie w codziennym bytowaniu posługując się prawa ręką, ale o dziwo! do życia zaczyna budzić się również lewa. Poza tym „Młody” doskonale trzyma głowę, udaję mu się przy odpowiedniej dozie motywacji samodzielnie siedzieć – ogromny sukces. Bez problemów znosi pionizację, podczas której stopy już całkowicie dotykają podłoża. Świetnie spisuje się również w wodzie nasz Pan Sportowiec w związku z czym terapia na basenie okazała się niezwykle skuteczna. Gołym okiem można też zauważyć, „Młodego” wzrastającą z dnia na dzień aktywność, jest niesamowicie spostrzegawczy, doskonale pamięta o złożonych mu obietnicach i jest nieprzyzwoicie wesoły. Natomiast co do kwestii logopedycznych - Tomek chyba dostrzegł wreszcie potrzebę tych właśnie ćwiczeń i chwilami wręcz się rozgaduje, co ogromnie cieszy ;) mimo że mowa nie jest jeszcze dość wyraźna ale najważniejszą są chyba chęci. To chyba byłoby na tyle opinii laika, choć dość obiektywnego na temat postępów ;) Zatem teraz najwyższy czas by jak najlepiej zorganizować Tomka dzień powszedni po powrocie do domu. Primo - zapewnić codzienne ćwiczenia z fizjoterapeutą. Secundo - poszukać wykwalifikowanego neurologopedy. Tertio - mamonę organizować na dalszą rehabilitację i leczenie oraz „przyjemności” z tym ściśle związane (może będzie trzeba pojanosikować ;D)

P.S. zamieszczam fotę Tomka z serii "Zalotnie" ;)

KAŻDEGO KTO CHCIAŁ BY POMÓC TOMKOWI STANĄĆ NA NOGI ZAPRASZAM NA STRONĘ
http://www.dzieciom.pl/8559
PAMIĘTAJCIE, KAŻDY GROSIK MA DLA NIEGO ARCYOGROMNIASTE ZNACZENIE!

Żywieniowa propaganda

Już wkrótce postaram się opisać dalszy ciąg "Tomkowych" szpitalnych przygód. Natomiast dziś zamieszczam wierszyk Moni,popularyzujący zdrowe żywienie i mający na celu przekonanie "Młodego" do siemienia lnianego ;), którego adresatem lirycznym jest Tomek właśnie ;D

Siemię smaczne jest i zdrowe,
Ma składniki wartościowe
Gdy zjesz siemię będziesz zdrów
Gonić siostrę będziesz mógł
Z Julką pójdziesz też do kina
Bo to miła jest dziewczyna
I na spacer z psem Tokajem
Drogą, polem, lasem, gajem
Będziesz mógł też jeździć stopem
Oraz latać samolotem
I do szkoły pójdziesz też
Na wagary - jeśli chcesz.
Wszyscy bardzo lubią siemię
Więc 3 kilo mam dla Ciebie
Jedz je często, jedz go dużo,
Niech Ci te ziarenka służą.
To magiczne są ziarenka
Po nich będziesz mógł grać w berka
Biegać, skakać, w piłkę grać
I co nieco w gardło wlać.
A na koniec życzę Tobie
By Ci powróciło zdrowie
Życzę również i smacznego
Bez grymasów, kolego!

Oczywiście dziękujemy Moni za 3 kilo tego dobra ;) i za wesołą twórczość również :)

KAŻDEGO KTO CHCIAŁ BY POMÓC TOMKOWI STANĄĆ NA NOGI ZAPRASZAM NA STRONĘ
http://www.dzieciom.pl/8559
PAMIĘTAJCIE, KAŻDY GROSIK MA DLA NIEGO ARCYOGROMNIASTE ZNACZENIE!

Na bieżąco

Gwoli informacji, Tomek jest wciąż na turnusie rehabilitacyjnym w Votum RehaPlus w Krakowie. W sobotę planowany był powrót do domu, ale „Młody” w akcie desperacji urządził skuteczny strajk głodowy i pobyt udało się przedłużyć o tydzień ;) to jest ewidentnie pozytywna wiadomość. Natomiast negatywna jest taka, że na tu i teraz nie ma mamony na takie „przyjemności” i w tydzień MUSIMY zrobić wszystko by zebrać te brakujące 4 tysiące złociszy. Oczywiście na NFZ nie możemy liczyć, bo on chyba obraził się na osoby chore i niepełnosprawne. W rezultacie wszystkie „burżuazyjne rozrywki” takie jak specjalistyczne leczenie i rehabilitacja trzeba finansować samodzielnie, a saudyjskimi potentatami nie jesteśmy. Wracając jednak do Tomkowych wieści, trza wspomnieć, że „Młody” robi niesamowite postępy, szczególnie podczas rehabilitacji w wodzie..szaleje po prostu ;) jak to on napisał :„chcę być sprawny, chcę chodzić, sam siedzieć i mówić. Wcześniej nie wracam do domu”;). Oczywiście podczas tego turnusu nie da się wszystkiego zrobić, ale ważne jest bojowe nastawienie Tomka.

KAŻDEGO KTO CHCIAŁ BY POMÓC TOMKOWI STANĄĆ NA NOGI ZAPRASZAM NA STRONĘ http://www.dzieciom.pl/8559
PAMIĘTAJCIE, KAŻDY GROSIK MA DLA NIEGO ARCYOGROMNIASTE ZNACZENIE!

Koniec sielanki

20 sierpnia 2008 rok, dzień jak co dzień, Tomek zaplanował wyprawę do Poznania z Julką (czyt. ze swoją dziewczyną),jako że zbliża się wrzesień, więc wypada zaopatrzyć się w podręczniki ;). Czekamy aż Młody wynurzy się w końcu ze swej „komnaty”, bo ileż można spać. Wreszcie ok. 12h powolnym krokiem schodzi z piętra , marudząc jednocześnie, że strasznie boli go głowa. Mogłoby się wydawać - nic poważnego. Ból głowy dość powszechny chyba jest. Jak się później okazało ten ból był sygnałem. Mama zaprowadziła Młodego na taras, licząc na to że na świeżym powietrzu dolegliwości miną. Nic z tego. Ból się wciąż nasilał. Nie myśląc wiele mama chwyciła za telefon, dzwoni po pomoc. Ja w tym czasie próbowałam zaprowadzić Młodego do domu. Zdołał zrobić tylko kilka kroków. Już po chwili cała lewa strona była sparaliżowana, Młody miał trudności z mówieniem i upadł na podłogę. Chyba czuł, że jest źle, bo resztka sił wydobył z kieszeni swój telefon komórkowy i wybrał numer do Julki , wymamrotał żeby jak najszybciej przyszła, po czym telefon wypadł z jego dłoni – zadziwiające, ale prawdziwe. Wszystko działo się niesamowicie szybko. Po 15 minutach od wylewu Tomek już nic nie mówił. Patrzył się ślepo w jeden punkt. Oczywiście Julka po dziesięciu minutach się zjawiła. Natomiast pogotowia wciąż nie było widać ani słychać. Chwilę później pojawił się lekarz internista z miejscowego ośrodka zdrowia, straż pożarna, nieco później lotnicze pogotowie ratunkowe, tłumy „życzliwych” gapiów, kochających gremialne przedstawienia… a na ambulans czekaliśmy, który jak się później okazało zabłądził. Po wielu perturbacjach Tomek został przewieziony do szpitala. Natychmiast przeprowadzono tomografię komputerową głowy. Było bardzo źle, stan Młodego był skrajnie krytyczny. Trzeba było pilnie operować, więc został przewieziony do szpitala dziecięcego im. Karola Jonschera w Poznaniu. Dostaliśmy obuchem w łeb.

www.tomaszkwiatek.republika.pl